Connaissez-vous le lichen scléreux?

Dernièrement en cherchant des informations sur des situations qui touchent la femme ou son système reproducteur, je réalise à quel point les recherches manquent ou sont incomplètes. On ne s’intéresse que dernièrement aux causes de l’endométriose, et le clitoris a fait sa réapparition dans les manuels à la fin des années 1990. Il suffit de chercher des données claires sur le phénomène du « squirting » pour comprendre  que l’anatomie féminine est encore entourée de mystère. J’ai donc décidé pour mes prochaines publications de mettre l’accent sur des réalités moins connues ou comprises touchant les personnes nées avec une vulve.

J’aimerais commencer cette série de blogues en abordant une maladie cutanée inflammatoire plutôt courante, mais encore peu connue et qui touche la zone génitale, soit le lichen scléreux.

Il s’agit d'une affection chronique, qui peut affecter des personnes de tous âges, mais qui est plus fréquente chez les femmes post-ménopausées. Cette maladie se caractérise par des plaques blanches luisantes et épaisses sur la peau, souvent situées autour des organes génitaux et de l'anus. Cependant, dans de plus rares cas, d’autres parties du corps peuvent également être affectées. La prévalence du LS est de 1 sur 1000.

Les symptômes du lichen scléreux peuvent varier, mais incluent souvent :

• Démangeaisons intenses: l'un des symptômes les plus courants.

• Douleur : surtout pendant les rapports sexuels ou en urinant.

• Plaques blanches : des zones de peau blanche et fine qui peuvent devenir ridées et fragiles. La maladie avancée peut entrainer la formation de tissus cicatriciels importants.

• Saignements ou ecchymoses : la peau affectée peut facilement se fissurer et saigner.

• Réduction de la taille des lèvres internes : les petites lèvres peuvent rétrécir ou disparaître.

• Clitoris: du tissu cicatriciel peut venir recouvrir le clitoris

En résumé, la maladie est souvent aperçu suite à des démangeaisons.  Le lichen scléreux a tendance à rendre la zone des petites lèvres plus mince, voir les effacer. Si le lichen n’est pas traité, il peut y avoir fusion des petites lèvres avec les grandes lèvres, la peau peut épaissir au niveau du clitoris et il peut y avoir un ressenti de douleur lors des relations sexuelles.

J’aimerais souligner ici l’importance de faire un auto-examen de sa vulve de temps à autre. Prenez le temps de regarder l’apparence de celle-ci avec un miroir et d'observer s’il y a des changements. Prenez aussi vos rdv avec votre gynécologue pour effectuer des suivis.

Les causes exactes du lichen scléreux sont encore inconnues, mais plusieurs facteurs pourraient jouer un rôle comme des facteurs auto-immuns, une prédisposition génétique, ou des facteurs hormonaux (par ex le manque d’oestrogène). On sait que la maladie n’est pas causée par une action quelconque ou une infection passée. Attention, le lichen scléreux n’est pas une ITSS et il ne se transmet pas.

Le diagnostic du lichen scléreux est généralement posé par un dermatologue ou un gynécologue. Il se base sur l’examen clinique en observant les symptômes visibles sur la peau ou en biopsie cutanée en prélevant un échantillon de peau.

En ce qui concerne le traitement, il faut savoir qu’on ne guérit pas du lichen scléreux, mais nous pouvons réduire ses effets. La plupart du temps, il y aura prescription de corticostéroïde topique. On peut commencer par un onguent ultra puissant pour induire la rémission, puis l’onguent doit être appliqué pour toute la vie. Il y a aussi les inhibiteurs de calcineurine qui sont utilisés lorsque les corticostéroïdes ne sont pas efficaces ou ne peuvent pas être utilisés à long terme. Les hydratants et émollients quant à eux peuvent être utilisés pour garder la peau douce et prévenir les fissures. Finalement, il y a les traitements chirurgicaux dans les cas graves où des cicatrices importantes se sont formées.

Il est essentiel pour les personnes atteintes de lichen scléreux de suivre un traitement régulier et de consulter leur médecin régulièrement pour surveiller la progression de la maladie. En adoptant des habitudes de soin appropriées et en utilisant les traitements prescrits, il est possible de réduire les symptômes et d'améliorer la qualité de vie. Le fait de consulter un sexologue peut aussi aider à vivre les émotions reliées à cette situation et adapter votre sexualité. Le/la partenaire est un.e allié essentiel.le. Il est important qu’il comprenne la maladie, la notion de douleur et la perte de sensations, puis travaille en équipe pour trouver une sexualité épanouissante.

Le lichen scléreux peut être une condition difficile à vivre, mais avec une bonne prise en charge médicale et des soins appropriés, il est possible de gérer les symptômes et de mener une vie normale. Si vous pensez être atteint de lichen scléreux ou si vous avez des symptômes évoqués dans ce blogue, n’hésitez pas à consulter un ou des professionnels adaptés.

Ressources:

Dermatologues et gynécologues spécialisés :

• Hôpital Maisonneuve-Rosemont : Cet hôpital à Montréal dispose d'une clinique de dermatologie qui traite divers troubles cutanés, y compris le lichen scléreux.

• Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM) : Le CHUM propose des consultations spécialisées en dermatologie et gynécologie.

• Clinique de dermatologie de l’Hôpital Royal Victoria : Un autre centre renommé pour les soins dermatologiques à Montréal.

• Lichen Sclerosus Support Network (LSSN) : Bien que basé aux États-Unis, ce réseau offre des ressources et un soutien en ligne pour les personnes atteintes de lichen scléreux, y compris des groupes de discussion en ligne et des informations éducatives.

• Facebook et autres réseaux sociaux : Il existe plusieurs groupes de soutien sur Facebook où les patients peuvent échanger des expériences, des conseils et du soutien émotionnel.

Ordre des sexologues du Québec:

www.opsq.org